Transgender personen grijpen naar zelfmedicatie
Genderteams weigeren zorg aan patiënten die geen andere uitweg meer zien
De Patiëntenorganisatie Transvisie heeft haar onderzoek naar de zorg voor transgender personen in Nederland gepresenteerd. In het onderzoek keek de patiëntenorganisatie met name naar de gevolgen van de lange wachttijden. Patiënten wachten gemiddeld 1,5 tot 2 jaar op hulp. Maar liefst 26% van de trans vrouwen en 7% van de trans mannen grijpen naar zelfmedicatie, met ernstige complicaties als gevolg.
Uit het onderzoek blijkt dat een kwart van de transgender personen met zelfmedicatie ernstige medische problemen ondervond: hartkloppingen, depressies, extreme botontkalking, angstaanvallen, slaapproblemen en in één geval zelfs een herseninfarct.
Voorzitter Eveline van den Boom van Patiëntenorganisatie Transvisie noemt de resultaten “schrijnend en alarmerend”. Het wachten op een psycholoog om vast te stellen of iemand genoeg lijdt om hormonen te krijgen is volgens haar een “volstrekt achterhaalde gedachte, wanneer diegene zelf al de beslissing genomen heeft om met hormonen te beginnen”.
Zij vervolgt: “Alleen de patiënt zelf kan vaststellen of hij of zij transgender is. Wij roepen genderteams op om zich in de eerste plaats zorgverlenend op te stellen en niet als poortwachters. De beslissing om met hormonen te starten neemt iemand niet zomaar. Wij eisen controles op bloedwaarden en botdichtheid direct vanaf binnenkomst om te voorkomen dat er nog meer ongelukken gebeuren.”
Verder stelt de patiëntenorganisatie in haar rapport dat de kwaliteit van de transgender operaties in Nederland ernstig te wensen overlaat. In het ziekenhuis met de meeste man-naar-vrouw geslachtsoperaties, het VUmc, moest maar liefst 81% van de patiënten onder het mes voor een of meerdere herstelingrepen. In het rapport staat een aantal zeer schrijnende verhalen van transgender personen die zo’n operatie ondergingen.
Het onderzoek richtte zich op transgender personen die een transitie met hormonen en/of operaties doorlopen of doorliepen. Schattingen van het aantal trans personen in Nederland variëren van 48.000 tot 300.000 mensen. Een deel van deze groep wenst lichamelijke aanpassingen. Circa 10.000 mensen hebben zo’n behandeling doorlopen.
Het volledige rapport over de transgenderzorg in Nederland is te vinden op www.transvisie.nl.
Reactie TNN
Transgender Netwerk Nederland onderschrijft de noodzaak voor verbeteringen in de transgenderzorg. Gezien de uitkomsten van het onderzoek ontraadt TNN mensen om te starten met zelfmedicatie. “We moeten helder krijgen waarom een deel van de transgender personen aan zelfmedicatie doet en anderen niet. Transvisie legt nu de relatie met wachtlijsten, die sowieso problematisch zijn, maar aanvullend onderzoek kan helpen bij het vinden van passende oplossingen om zelfmedicatie te voorkomen”, vindt Corine van Dun, voorzitter van TNN.
De uitkomsten van het Transvisie onderzoek komen twee jaar na het beëindigen van de patiëntenstop bij het VUmc. Zorgverzekeraars gaven het genderteam van het VUmc financieel carte blanche om de kosten van transgenderzorg in kaart te brengen. Die investering lijkt voor de transgenderzorg onvoldoende effect te hebben gesorteerd. Wachtlijsten zijn nog altijd een groot probleem en de kwaliteit en de inrichting van de transgenderzorg verdienen bovendien ook aandacht.
In 2014 somde het genderteam van het VUmc voor minister Schippers al op wat er nodig was om de transgenderzorg te verbeteren. Nu volgt Transvisie met aanbevelingen. “Onafhankelijk onderzoek is wat er nu nodig is,” aldus Corine van Dun, “maar waar al verbeteringen kunnen gebeuren, zoals in de diagnostiek, moet men niet onnodig op de handen gaan zitten”.
TNN roept zorgverzekeraars, het Ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg, Zorginstituut Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit op om snel onafhankelijk onderzoek in te stellen. Daar waar mogelijk zouden zorgpartijen al de mogelijkheid moeten krijgen om te experimenteren met informed consent en decentralisatie van de transgenderzorg.
Niet alleen dat, er is hier ook een tweedeling tussen arm en rijk.
Ben je rijk, dan kan je er voor kiezen om zelf bloed te laten controleren, of zelfs via andere partijen dan het VUmc te gaan voor hormoon behandeling.
Ben je arm, dan moet je wel via het VUmc als je gewoon betrouwbare verzekerings dekking nodig hebt.
En dit gaat ook voor operaties, als je rijk bent financieer je die zelf “desnoods” en probeer je je verzekeraar die te laten betalen, maar is het geen doodszonde als het niet lukt. Heb je geen eigen vermogen, wat een groot deel van de transgender personen hebben, dan moet je hopen dat het VUmc het eens is dat je bijvoorbeeld plastische chirurgie nodig hebt (volgens de norm “je bent een monster”). Dit gaat ook op voor GRS, vooral omdat het VUmc niet meer met je te maken wil hebben als je dit ergens anders doet en verzekeraars doen extreem moeilijk over de dekking hier van buiten het VUmc.
Dus tijd voor ook een verandering in hoe de verzekering hier om mee moet gaan, of een verplaatsing van een deel er van naar AWBZ of Wmo, want zeker als je het hebt over zelf beschikking zeg je effectief al, het is geen medisch probleem per se.
ps. Vergeet ook niet andere rapporten die aangeven dat transgender personen veel eerder in de groep arm vallen en pas nadat ze zich comfortabel voelen normaal mee kunnen draaien in de samenleving.